Wenn Neurodivergenz immer mehr zum Thema wird...
Ich erlebe momentan einen gesellschaftlichen Trend: Diagnosen im Bereich Neurodivergenz werden nicht wie andere Diagnosen behandelt.
Naiverweise sollte mensch ja davon ausgehen, dass eine Diagnose vergeben wird, wenn medizinische Kriterien dafür sprechen. Doch warum wird dann die Diagnose Autismus, ADHS oder AuDHS als Modediagnose bezeichnet?
Mit einer gewissen Entrüstung höre ich Fragen: „Wie können denn plötzlich immer mehr Menschen behaupten, sie seien neurodivergent? Will man damit nicht nur eine Entschuldigung für sein Verhalten haben? Darf man überhaupt Kinder dieser „Diagnose“ aussetzen? Müssten nicht die Fachleute, die für Diagnostik zuständig sind, diese solange wie möglich vermeiden, da eine Diagnose schädlich ist?
Aus privaten und beruflichen Gründen habe ich in letzter Zeit viel mit Neurodivergenz in Richtung ADHS, Austismus und AuDHS zu tun. Zum Beispiel fragen Kitas bei mir an, ob ich Elterngespräche begleiten könnte, wo es um das heikle Thema Diagnose des Kindes geht. Oder Eltern bitten um Beratung, wie sie ihren Familienalltag bewältigen können, wenn Geschwister sehr unterschiedliche Bedürfnisse haben bzw. eines davon als neurodivergent gilt und das andere Geschwisterkind nicht. Und das leider grosse Thema, wenn sich neurodivergente Kinder weigern traditionelle Schule aufgrund restriktiver Settings oder mangelnder Ausbildung der Fachkräfte weiter zu besuchen, wie finden sich dann individuelle Lösungen?
Auch meine Familie ist in hohem Maße von Neurodivergenz unterschiedlichster Ausprägungen betroffen und so ist mit den Jahren das angesammelte private Familien-Wissen zu diesem Thema ganz natürlich gewachsen und hat sich mit meinem Fachwissen aus meiner systemischen Ausbildung und den praktischen Erfahrungen aus Beratungen verschränkt.
In diesem Blogartikel zitiere ich keine Studien und werde keine wissenschaftlichen Beweise erbringen – mir geht es darum, die Perspektive von Betroffenen auf das Thema zu beleuchten und Widersprüche zu beschreiben, die ich persönlich in meinem Umfeld genau so vielfach erlebt habe.
Weil das Thema sehr komplex ist, aber wie viele komplexe Themen schnell eindimensional und aufgewühlt diskutiert wird, möchte ich auf die Bandbreite der bekannten Fakten aufmerksam machen und einige Argumentationsmuster beleuchten.
Das findest Du hier zum Thema Neurodivergenz und Diagnose
Vom Glück einer Ausbildung in Familienberatung, die keinen Fokus auf Diagnosen hat
Nichts hat meine berufliche Arbeit als Coach, Paar- und Familienberaterin sowie als Supervisorin für Kitas und Schulen so sehr geprägt, wie meine Ausbildung am Deutsch-Dänischen Institut für Familientherapie und Beratung unter der Leitung von Christine Ordnung. Diese intensive vierjährige Ausbildung hat ein ungewöhnliches Setting, denn sie fokussiert überwiegend auf das eigene Erleben von Beziehungsprozessen und die anschliessende fachliche Reflexion. Das qualifiziert einen nach einiger Zeit, das Selbst-Erlebte auch bei anderen Menschen fachlich kompetent zu begleiten. Erlebnisorientiert nennt sich das im Fachjargon und es ermöglicht ganzheitliches und individuelles Lernen statt verkopfter Theorien. Es ist eine sehr praktische und nachhaltige Form des Lernens, die ich seitdem z.B. in unseren pferdegestützten Fortbildungen auf dem Mirabellenhof selbst mit Freude und Erfolg weiterführe.
Einer der offensichtlichsten Unterschiede zu anderen therapeutischen Ausbildungen war, dass anstatt möglicher Diagnosen immer der Mensch mit seinem Anliegen und die zwischenmenschliche Beziehung im Fokus waren.
Die Ausbildung zielt nicht darauf ab, Diagnosen zu stellen und auch nicht diese zu behandeln. Im Beratungssetting ging es daher eben nicht um Diagnosen und den einen „richtigen“ Weg für den Klienten/die Klientin, sondern immer darum im Hier und Jetzt einen Dialog zu führen, was jede und jeder gerade jetzt erlebt und wer welche Bedürfnisse hat. Dazu gehört auch, was es bedeutet, mit einer Diagnose zu leben oder mit der Not, keine zu bekommen.
Das hat Schubladendenken einen erheblichen Riegel vorgesetzt und Kreativität und Feingespür für den Moment und die individuellen Bedürfnisse und Lösungswege der Personen ermöglicht. Ich habe das während meiner Ausbildung und auch in meiner Arbeit nie als Mangel erlebt, sondern immer als Befreiung.
Es hat auch nicht den Blick darauf verstellt, dass ich als Beraterin die Verantwortung habe, meine persönlichen Grenzen aufzuzeigen, wenn ich fachlich überfordert bin und Menschen besser bei anderen Fachexpert*innen aufgehoben wären.
Dieses Konzept hat für mich immer gut funktioniert, oft habe ich bekannte Diagnosen, die Menschen über sich selbst mitbrachten, wie Depression oder Angststörung, in meinen Beratungen als „Label“ nicht direkt thematisiert, sondern darauf fokussiert, was erlebt wird und welche Lösungsstrategien die Betroffenen für sich selbst entwickeln können oder wollen. Dies fühlt sich nach wie vor stimmig für mich an.
Aber es gibt einen Bereich, in dem dieses Konzept in den letzten Jahren für mich nicht mehr aufging: Wenn Kita-, Schul- oder Beziehungs-Probleme mit hoher Wahrscheinlichkeit mit vermuteter Neurodivergenz verbunden waren und diese nicht bekannt oder diagnostiziert war.
Wenn es paradox wird, wird es wahr - Glücklich sind Menschen eher mit Diagnose
So habe ich den letzten zwei Jahren entdeckt, dass sich meine Haltung zu Diagnosen im Feld Neurodivergenz stark verändert hat. Denn ich habe erlebt, dass sich über Probleme in diesem Zusammenhang schlecht sprechen lässt, wenn der Blick auf tausend Einzelteile fällt anstatt den roten Faden oder das grosse Bild zu erkennen.
Meine ganz persönliche Erfahrung zeigt, dass Betroffene, die wahrscheinlich neurodivergent sind aber eine Diagnose ablehnen, sich oft übermäßig stark anstrengen, gestresst sind und eine Vielzahl an Problemen haben, die sie „nur noch besser angehen müssten“. Diese ewige Problemlast und das Gefühl, einfach selbst noch nicht genug getan zu haben, zieht das Selbstgefühl und die Selbstwirksamkeit immer weiter in den Keller.
Ich habe Menschen, bei denen ich eine Neurodivergenz vermuten würde, ihren Job verlieren sehen und Familien zerbrechen sehen – und ich glaube, dass es anders gekommen wäre, wenn die Diagnose bekannt gewesen wäre. Nicht, dass es die Probleme nicht gegeben hätte, aber aus meiner Beratungserfahrung behaupte ich, dass Lösungsprozesse kreativer und vor allen Dingen wertschätzender verlaufen wären und nicht so sehr „zusätzlichen Schmerz“ erzeugt hätten.
Auf der anderen Seite kenne ich immer mehr Betroffene, die eine Art von großem Glück und Erleichterung erleben, wenn sie eine „Diagnose“ bekommen (oft nach vielen Fehldiagnosen davor, die weder eine zielführende noch erleichternde Wirkung hatten). Es ist nicht das Glück „neurodivergent zu sein“, sondern das Glück Worte für das eigene Erleben zu haben und eine Logik in vielen Verhaltensweisen zu erkennen, die von der Umwelt als problematisch angesehen werden. Sich selbst „richtig“ gesehen zu fühlen bzw. nicht mehr falsch zu fühlen ist ein zentraler Baustein für unser Wohlbefinden und für unsere psychische Gesundheit.
Dieses „Glück von Diagnosen im Bereich Neurodivergenz“ möchte ich hier etwas genauer vorstellen und auch das entgegengesetzte Phänomen, dass viele behandelnde Therapeut*innen und Ärzt*innen in Deutschland entweder Unkenntnis oder Angst davor haben Diagnosen im Bereich Neurodivergenz zu vergeben. Unter Fachleuten – nicht etwas unter Laien – wird diskutiert, inwiefern die Diagnose einschränkt und stigmatisieren könnte.
Fakt Nr. 1: Das Spektrum - die teils unsichtbare Andersartigkeit und Behinderung
Neurodivergenz ist inzwischen eine Spektrums-Diagnose, dass bedeutet, dass die Ausprägungen sehr individuell sind. Man sollte den Sprachgebrauch von leichtem oder schwerem Autismus/ADHS/AuDHS vermeiden, da es nicht zielführend ist. Die individuelle Anordung und Ausprägung ist so unterschiedlich und nie exakt gleich, dass es schlicht nicht zu beurteilen ist, welche Musterkluster „leicht“ oder „schwer“ sein sollen.
Diese Einleitung auf der Webseite des Bundesverbandes zur Förderung von Menschen mit Autismus finde ich klar und hilfreich:
„Was ist Autismus?
Autismus ist eine komplexe und vielgestaltige neurologische Entwicklungsstörung. Häufig bezeichnet man Autismus bzw. Autismus-Spektrum-Störungen auch als Störungen der Informations- und Wahrnehmungsverarbeitung, die sich auf die Entwicklung der sozialen Interaktion, der Kommunikation und des Verhaltensrepertoires auswirken.
Sicher ist, es gibt eher sichtbare und unsichtbare Formen – wenn ein Kind nicht spricht und viele rhythmische Wiederholungsbewegungen macht, denn ist es von außen leicht zu erkennen, das hier Autismus vorliegen könnte. Wenn ein Kind still und sehr schüchtern ist, ist es sehr viel schwerer zu erkennen, ob das Kind introvertiert ist und „nur“ Zeit braucht oder ob es ebenfalls Autismus hat und kontinuierliche Unterstützung sowie Therapieangebote braucht.
Die Anerkennung des Spektrums bedeutet, dass Fachleute sich in den offiziellen Diagnosekatalogen immer mehr von älteren Kategorien (z.B. Asperger-Syndrom) verabschieden. Wer sich die Mühe macht, verschiedene Informationsseiten zu Neurodivergenz im Internet zu suchen, wird dabei feststellen, dass diese Seiten auch ein Informationsspektrum selbst darstellen – Wortgebrauch, Definition und Erklärungen sind ser unterschiedlich, also wirklich sehr, sehr unterschiedlich! Ich vermute mal, dass liegt am Entstehungszeitpunkt der jeweiligen Informationsseite, erkennbar daran, ob hier die Begriffe Störung und Kategorien im Vordergrund sind oder von Andersartigkeit und Spektrum gesprochen wird. Darauf werde ich in den nächsten Kapiteln noch weiter eingehen.
Die Unsichtbarkeit vieler Neurodivergenzen von Menschen, die im Alltag gut eingefügt und angepasst scheinen, macht es schwerer von Außen nachzuvollziehen, dass es sich nicht um charakterliche Marotten, Vor- und Ablieben handelt sondern um eine echte Andersartigkeit des Gehirns und insbesondere der Transmitterprozesse. Dies scheint ein Punkt von vielen zu sein, warum eine Neurodivergenz Diagnose leichter angezweifelt wird als eine Diabetes-Diagnose.
Fakt Nr. 2: Wenn Social Media mehr Wissen über das junge Fachgebiet Neurodivergenz & Geschlecht bietet als Fachleute in ihrer Ausbildung vor einigen Jahren gelernt haben
Zum Diagnosen-Dilemma führt unter anderem ein sehr junges Phänomen, dass wir auf Social Media inzwischen sehr viele private Posts von Betroffenen gibt. Dadurch entsteht ein riesiger Pool an „Innenansichten“ , wie sich Neurodivergenz anfühlt. Natürlich gibt es auch viele unprofessionelle Kurz-Tests wie z.B. „3 Fragen, ob Du ADHS hast“, die in die Irre führen. Es gibt im Netz ungefiltert jede Menge an Information und Desinformation.
Dennoch hat die riesige Vielfalt und einfache Zugänglichkeit an Betroffenen-Innenansichten vielen Menschen geholfen, ihre eigene Betroffenheit leichter zu identifizieren. Denn wenn Du einen medizinischen Fachartikel mit dem Wort „Störung“ liest und vielen anderen medizinischen Fachbegriffen, dann ist wohl fast jeder abgeschreckt und kaum jemand kann sich emotional dort wiederfinden. Und bei der Fülle an Symptomen auch nicht eindeutig wiedererkennen. Wenn Du aber Alltagsbeschreibungen von Nöten anderer Menschen mit Neurodivergenz liest, dann bekommst Du recht schnell und effektiv eine Meinung, ob dies für Dich auch zutreffen könnte.
Ja, Social Media hat die Kenntnis über Formen von Neurodivergenz und das Alltagswissen über Neurodivergenz gewaltig erhöht und das führt auch dazu, dass sich mehr Menschen wiedererkennen und mit einem Diagnose-Verdacht an das Gesundheitssystem herantreten. Früher lag das Erkennen von (auffälliger) Neurodivergenz fest in der Hand von Fachleuten, selten wussten Eltern oder Betroffene vor der offiziellen Diagnose selbst viel über das Thema. Das hat sich in den letzten Jahren nicht geändert, sondern – zumindest in Deutschland – eher umgekehrt!
Fakt Nr. 3: Das Unwissen der Expert*innen, wie sich Neurodivergenz bei Mädchen und Frauen zeigt
Und nun kommt noch dazu, dass das Fachgebiet Autismus/ADHS bei Mädchen und Frauen sehr wenig erforscht ist. Das bedeutet viele Internetartikel, die ich zum Thema im Netz gefunden habe, sind in Deutschland (heute 2025!) nicht auf dem aktuellsten Stand der Forschung, dass die Unterschiedlichkeit des Gehirns und des Neurotransmitterhaushalts geschlechtsabhängig zu unterschiedlichen Symptomen und Ausprägungen führt.
Selbst dass man inzwischen von einer Spektrums-Störung ausgeht, findet sich auf vielen Informationsseiten noch gar nicht
Während bis vor einem Jahrzehnt noch Autismus vorwiegend bei Jungen diagnostiziert wurde und die Statistik extrem wenig Mädchen aufwies, wissen wir heute, das Autismus bei Mädchen und Frauen sozial viel angepasster ist und dadurch viele Frauen erst sehr spät diagnostiziert werden. Dadurch kommt es zum tatsächlichen „Boom“ von spätdiagnostizierten Frauen, denn diese waren ja als Kinder nicht auffällig genug und wurden statistisch nicht erfasst, obwohl sie genauso auf dem Spektrum sind wie die Jungen, die schon früh in Kita oder Schule diagnostiziert wurden. Der „Boom“ ändert also nichts an der tatsächlichen Anzahl neurodivergenter Menschen, sondern bringt nur die betroffenen Menschen zum Vorschein, die bisher statistisch nicht erfasst wurden.
Wenn ich also in Fachartikeln lese, Autismus sei eine Anpassungsstörung im sozialen Bereich und ginge immer mit mangelnder Fähigkeit zu Empathie einher, dann schliesst das die Mehrzahl von weiblichen neurodivergenten Menschen aus, die heute eine anerkannte Diagnose haben!
Eine sehr verständliche und dennoch wissenschaftlich fundierte Zusammenfassung bietet folgendes Buch oder der Podcast „Die Welt autistischer Mädchen und Frauen“. Ich wünschte, alle Menschen, die beruflich mit Neurodivergenz zu tun haben, fühlen sich so verantwortlich sich mit den neuesten Forschungsergebnissen ein Update ihres Wissensstands anzueigenen anstatt sich auf früher erlernte Ausbildungsinhalte, die inzwischen teilweise überholt sind, festzuklammern.
Fakt Nr. 4: Ausnahmen bestätigen die Regel - wenn Diagnosen toxisch genutzt werden
Woher kommt der wohlmeinende Widerstand gerade von Fachleuten gegen Diagnosen?
Ein oft gehörtes Argument ist, dass es vorkommt, dass Diagnosen in toxischer Weise genutzt werden. Das halte ich dann für den Fall, wenn
- die Diagnose ablenken soll, dass es familientherapeutischen Handlungsbedarf in der Familie gibt, ihren Alltag anders zu gestalten
- wenn eine Diagnose als Freibrief genutzt wird, dass es keine Kritik, keinen Änderungsbedarf auf der eigenen Seite gibt, wenn es im Miteinander Probleme gibt – hier wird jegliche persönliche Verantwortung geleugnet und dies durch die medizinische Diagnose gerechtfertigt
- wenn die Diagnose den Blick auf den echten Menschen verstellt und pauschale Zuschreibungen / Sonderbehandlungen erfolgen (Autisten können keine Empathie empfinden, Menschen mit ADHS können sich nie konzentrieren, da hilft nichts)
Ja, es gibt diese Fälle in der Praxis. Hier werden Diagnosen als Ausweichmanöver oder Schutzmechanismus benutzt, um sich nicht wirklich mit den anstehenden Realtitäten auseinanderzusetzen bzw. sich selbst nicht in Frage stellen zu müssen.
In diesem Falle sollten Mitmenschen und Fachleute sich gut überlegen, wie sie Aufklärung oder Hilfestellung geben können, dass dieser Missbrauch von Diagnosen aufgedeckt wird und die Betroffenen echte Hilfe erfahren.
Hier ein Beispiel, wie unterschiedlich logisch wir die Neurodivergenz-Diagnose im Gegensatz zu anderen Themen bewerten:
Viele gutmeinende Menschen raten von Diagnosen ab, denn es gibt ja tatsächlich Menschen, die Diagnosen auf toxische Weise nutzen.
Ich habe aber noch niemanden getroffen, der Menschen generell davon abrät in Beziehung zu gehen, nur weil es einige Menschen gibt, die toxische Beziehungen führen!
Diese Art der Begründung – die ich tatsächlich genau so von Fachleuten gehört habe – entbehrt aus meiner Sicht sowohl der Fachlichkeit (entweder ist eine Diagnose medizinisch gegeben oder nicht) als auch der Logik.
Es liegt ja nicht im Ermessen und in der Kontrolle der Fachleute, was Menschen mit den gestellten Diagnosen machen. Das bedeutet aber nicht, dass ich Diagnosen nach sujektiven Ermessen vergeben sollte!
Fakt Nr. 5: Vom Schmerz der Eltern, dass ihr Kind nicht "richtig" ist und Kitafinanzierungsproblemen
Einer der grossen Schwierigkeiten im Alltag einer Kita (manchmal auch in der Schule) ist es, dass manche Kinder, die zu Hause gut durchs Leben kommen in den Gruppenkonstellationen einer Gemeinschaftseinrichtung „plötzlich“ Auffälligkeiten zeigen und erheblich Anpassungs-Schwierigkeiten haben und dies aufgrund des erhöhten Betreuungsbedarfs dieser Kinder dazu führt, dass die Kita darauf drängt, dass Eltern ihre Kinder diagnostizieren lassen, denn nur dann gibt es zusätzliche Betreuungsstunden für dieses Kind.
So werden die Eltern vielleicht zum ersten Mal mit der sehr schmerzlichen Wahrheit konfrontiert, dass ihr Kind „anders“ ist als andere Kinder. Das kann zu vehementer Abwehr führen und erfordert sehr viel Feingefühl in Elterngesprächen mit den Eltern zusammen Lösungen zu finden. Der erhöhte Betreuungsbedarf von neurodivergenten Kindern, die z.B. mit den vielen täglichen Übergängen in der Kita (von der Spielzeit zur Essenszeit) oder mit der generellen Reizüberflutung in einer lauten Kita grosse Probleme haben und oft mehr individuelle Begleitung in Alltagssituationen brauchen macht dem Personal Druck. Eltern möchten oft gern „weiter abwarten“ oder „in Akten Diagnosen vermeiden“, aber die Kita braucht das Personal, um das Kind pädagogisch angemessen und optimal zu begleiten – ein Dilemma in Zeiten knapper Personalfinanzierung in Kitas.
Wenn Eltern jedoch partout nicht einverstanden sind mit einer Diagnostizierung ihres Kindes, dann kann die Kita nichts machen (denn die Eltern müssen die Diagnostik einleiten) und bleibt auf dem Finanzierungsproblem selbst sitzen. D.h. die Qualität der Kinderbetreuung aller Kinder in der Gruppe hängt vom „good will“ der betroffenen Eltern ab – dies ist aus fachlicher Sicht eine sehr unbefriedigendes systemisches Problem!
Noch verrückter ist diese Art der Kitafinanzierung, wenn es z.B. in einer Kitagruppe drei neurodivergente Kinder gibt und es gut wäre ( aus pragmatischer Erfahrung) eine weitere Betreuungsperson in der Gruppe zu haben. Wenn sich nun alle drei Kinder diagnostizieren lassen, dann gäbe es 3 Einzelfallhelfer*innen in der Kita zusätzlich, was zu ein zu viel an Erwachsenen für eine Kitagruppe wäre. Also sollte sich nur ein Kind diagnostieren lassen? Und welches? Die Bürokratie der Betreuungsstunden, die an Diagnose hängt und nicht an der fachlichen Einschätzung des Personals, führt hier entweder zu einem zu viel oder zu wenig an Betreuungsstunden, denn die Kita kann nicht einfach „selbstverantwortlich“ melden, dass sie in diesem individuellen Fall nur eine Person statt drei Personen mehr an Personal bräuchte …
Auch hier handelt es sich um systemische Probleme der Kita-Finanzierung, die Kindern, Erzieher*innen und Eltern Probleme macht.
Fakt Nr. 6: Anerkennung ist hilfreicher als Vermeidung von Schmerz - Von falschen Pferden und normalen Zebras
Ohne Diagnose fühlte sich das Leben für viele neurodivergente Menschen an wie ein Puzzle mit 50 Teilen, die alle nicht zusammenpassen. Natürlich lernt man damit zu leben, aber wir wissen ja heute, dass Anerkennung eines der wichtigsten Grundbedürfnisse des Menschen ist. Eine Diagnose gibt unter anderem Anerkennung und Sinn, denn sie verbindet Puzzlestücke zu einem grossen Ganzen.
Wer sich intensiver mit Neurodivergenz beschäftigt hat, weiss, dass es wenig Gründe gibt sie „freiwillig“ zu wollen. Ich persönlich finde, dass neurodivergente Menschen nicht nur anders sind, sondern dass sie in vielen Bereichen des Lebens mit erheblichen Einschränkungen oder Besonderheiten zu kämpfen haben. Zudem wird einem beim Lesen der Liste der Komorbitäten – also der Krankheiten, die statistisch deutlich gehäuft bei Neurodivergenz auftreten, wirklich sehr mulmig. Selbst wenn Du Dich (noch) fit fühlst mit Deiner Neurodivergenz, Du hast eine viel höhere Wahrscheinlichkeit, dass Dich eine Vielzahl bestimmter Krankheitsbilder erwischt! Für Komorbiditätslisten sollte es eine Triggerwarnung für Betroffene geben: Lies das nur, wenn Du Dich psychisch genügend stabil fühlst!
Eine Diagnose ändert nicht die Fakten, aber unsere Bewertung:
„Das ganze Leben dachte ich, ich sei ein falsches Pferd. Durch die Diagnose kann ich mich jetzt als normales Zebra sehen – und das fühlt sich sehr erleichternd an!“
Wir gehen seltsamerweise davon aus, das neurodivergente Menschen durch eine Diagnose stigmatisiert werden, aber dabei werden zwei traurige Tatsachen übersehen:
1. Unauffällige neurodivergente Menschen „erkaufen“ sich ihre Unauffälligkeit durch Maskierung, d.h. Unterdrückung ihrer eigentlichen Impulse und Anpassung an die gesellschaftliche Normalität. Sie können das sehr gut, aber diese Anpassung und Unterdrückung hat einen hohen Preis an internem Stress und schadet langfristig der eigenen Gesundheit. Diese Menschen verlangen sich selbst sehr viel ab – und weil das nie wirklich gelingen kann, leiden sie dauerhaft daran, nicht genug zu geben und nicht genug zu sein.
2. Auffällige neurodivergente Menschen erleben jede Menge negative Alltagslabels und Zuschreibungen, die sie ungebeten und ungefragt von der von der Umwelt bekommen und die jeglicher Wertschätzung entbehren. Ob Zappelphilipp, Dramaqueen oder Übersensibelchen… das alles sind abwertende Zuschreibungen, die dem Selbstwert schaden und in keiner Weise dazu führen, dass Menschen ohne Diagnose ohne Stigmatisierung leben!
Fakt Nr. 6: Kinder zu diagnostizieren ist übergriffig, erst als Erwachsene können sie selbst frei entscheiden, ob sie das möchten
Mal ganz abgesehen davon, dass es irgendwie nach verrückter Welt klingt, wenn es einen Diagnose-Verdacht gibt, dass sich Fachleute wie Eltern dazu entscheiden, es sei vielleicht besser für das Kind, wenn dies nicht offiziell wird.
Ist das Kind eventuell zuckerkrank – dann lassen wir es lieber nicht genauer untersuchen und sehen einfach, dass wir uns gut ernähren und so weit wie möglich ohne Hilfe durchkommen – das wäre eine Einstellung, bei der wir die Sorgepflicht der Eltern anzweifeln würden. Aber wenn es um Neurodivergenz geht, ist diese Einstellung plötzlich nicht nur akzeptiert sondern sogar besonderer Ausdruck elterlicher Sorge?
Mir fallen einige Fälle im Bekanntenkreis ein, in denen Kinder nicht offiziell diagnostiziert wurden und im Nachhinein würde ich behaupten, dass diese Kinder einen unglaublich hohen Preis an Anpassung und Stress für diese „Unsichtbarkeit“ bezahlen mussten. Das sehe ich persönlich nicht als Vorteil an und schon gar nicht wird damit eine hypothetisch angenommene Sitgmatisierung aufgewogen. Oft begeben sich dann genau diese jungen Erwachsenen auf die Suche nach therapeutischer Hilfe, weil das vage Gefühl bleibt, dass irgendetwas anders mit ihnen ist oder manche „einfache“ Alltagsaufgaben sich persönlich so schwierig anfühlen. Es werden Ausbildungen oder das Studium abgebrochen und die Suche nach Therapieplätzen oder anderen Lösungen hindert diese jungen Menschen sich kraftvoll ins Leben zu stürzen.
Aber: Insbesondere für autistische Menschen ist es extrem schwer, sich selbst therapeutische Hilfe zu organisieren. Denn das erfordert viele Telefonanrufe, Terminvereinbarungen und Absprachen und zuletzt auch Kontakt mit unbekannten Ärzten, also genau das, was autistische Menschen zutiefst stresst. Für Menschen mit ADHS ist oft schwer, Termine einzuhalten und sich an bürokratisch vorgegebene Abläufe zu halten, auch diese Menschen fallen leicht genau aufgrund ihrer Neurodivergenz durch das soziale Netz an Hilfen, die ja theoretisch für sie bereitstehen.
Ich stelle in den vielen Beratungen, in denen wir immer wieder im Dialog darüber sind, was ein Mensch mit Autismus an individueller Unterstützung braucht, damit überhaupt ein Arztermin oder ein Diagnoseweg zustande kommt gerne folgenden Vergleich an: Das ist so, als würde ich eine Sprechstunde für Rollstuhlfahrer*innen anbieten, aber die liegt im zweiten Stock eines Gebäudes ohne Fahrstuhl – also ist für die Betroffenen gar nicht zugänglich!
Es ist also ein Irrglaube, dass Menschen im Erwachsenalter ja „einfach“ selbst entscheiden können, ob sie eine Diagnose wollen oder nicht. Denn man unterschätzt das Phänomen: dass sehr viele autistische Menschen Ärzte wie der Teufel das Weihwasser fürchten und sich schon allein deshalb nicht diagnostizieren lassen. Ich kenne sehr viele Menschen mit Autismus, die es so lange wie irgend möglich vermeiden, zum Arzt zu gehen und das auch, wenn es zum eigenen Schaden ist. Es entgeht ihnen dann Hilfe und Unterstützung. In diesem Fall führt verhindert gerade die Neurodivergenz die „freie Entscheidung“ und die angebliche Freiheit führt im Alltag dazu, dass junge Erwachsene alleingelassen sind mit ihren sozialen Ängsten und ihrem Unterstützungsbedarf!
1. Eine Diagnose macht das Unsichtbare sichtbar
Anders als ein gebrochenes Bein, das jede/jeder sofort erkennen kann und niemand die Diagnose deshalb anzweifelt, ist Neurodivergenz oft unsichtbar oder ein Gemisch aus etwas auffallenden, aber insgesamt ja jedem bekannten Verhaltensauffälligkeiten. Zum Beispiel möchte ja jede/jeder ab und zu lieber allein sein als in der Gruppe, jede/jeder wird es mal zu laut – das kennen wir ja alle.
Da Neurodivergenz allgemein gesellschaftlich noch ein sehr junges Phänomen ist, fällt es vielen Menschen schwer ohne bescheinigte Diagnose überhaupt zu glauben und anzuerkennen, dass es sich um eine Andersartigkeit bzw. Störung handelt, die willentlich nicht zu beeinflussen ist und auch nicht heilbar ist.
2. Eine Diagnose beendet das kräftezehrende und gesundheitsschädigende Dauerstreben nach Normalität
Ich kann dazu keine Studien benennen, aber meiner persönlichen Erfahrung nach geht insbesondere mit Autismus einher, sich besonders stark vor Fehlern zu fürchten (möglicherweise weil das einen sozialen Konflikt erzeugt, dem man/frau sich nicht so gewachsen fühlt) und sich selbst zu schämen/zu kritisieren, nicht richtig zu sein.
Ich erlebe viele Menschen auf dem autistischen Spektrum, die sich ihr Leben lang „unglaublich abrackern“ nicht aufzufallen, alle gestellten und selbst angenommen Außenanforderungen zu meistern.
Das ist ein unbewusstes Mindset, dass von Kindesbeinen an unbewusst wirkt. Selbst wenn das Umfeld entspannt ist, bedeutet das nicht, dass ein neurodivergentes Kind nicht selbst „Anforderungen“ an sich stellt oder annimmt. Die Schutzstrategie „Masking“ beginnen neurodivergente Kinder oft ganz früh, auch wenn Eltern oder Erzieher*innen ein sehr akzeptierendes Umfeld bieten!
Das sogenannte Masking ist für die Gesellschaft oft sehr bequem, denn Menschen sind in diesem Modus sehr angepasst und oft hochfunktional. Es ist aber keine normale Anpassungs- oder Kompromissbereitschaft, sondern ein interner Schutzmechanismus, der für die Betroffenen extrem energiezehrend ist und langfristig immer zu Gesundheitsproblemen führt.
3. Ernstnehmen der fehlenden Filterfunktionen/sozialen Kompetenzen bei Neurodivergenz und des besonderen Schutzbedarfs
Neurodivergente Menschen brauchen individuelle angepassten Schutz und Hilfestellung, da die normale Umwelt oft zu reizüberflutend und normale soziale Interaktion zu herausfordernd sind.
Selbst in modernen Familien und Kitas und Schulen, die bedürfnisorientiert auf ihre Kinder eingehen wollen, ist der Fokus doch häufig darauf, wie Kinder oder Erwachsene möglichst viel (!) inkludiert werden können. Dabei wird häufig ausser Acht gelassen, dass für Menschen mit Neurodivergenz „weniger mehr ist“ und Gruppe und Gemeinschaft ein besonders hoher Stressor ist (selbst wenn alles gut läuft). Hier wäre es schön, weniger auf Quantität als auf Qualität zu achten, was Menschen mit individuell unterschiedlich hoher Sensorik in einzelnen Sinnesbereichen überhaupt leisten können. Gerade viele undiagnostizierte Mädchen kommen durchaus „gut“ durch den Kita- und Schulalltag – aber nur, weil sie dafür einen hohen Preis an Funktionieren und Maskieren zahlen, der sich langfristig schädlich auf ihre Gesundheit auswirkt. Nur sehr aufmerksame Erwachsene erkennen dann, dass diese Kinder wenig sie selbst sind und „mehr leisten“ müssen ohne dass sie selbst wissen warum, ein Sprache für ihre Wahrnehmung haben oder soziale Anerkennung und Hilfe in einzelnen Situationen bekommen können.
Auch im Gesundheitssystem selbst stoßen neurodivergente Menschen systemisch auf viele Probleme und eine Diagnose kann z.B. durchaus erklären, warum ein Mensch zweimal den Termin verpasst hat und das weder Nachlässigkeit noch böse Absicht ist.
Da neurodivergente Menschen sich oft besser regulieren können, wenn eine entspannte und bekannte Person dabei ist, könnte es auch selbstverständlicher werden, dass neurodivergente Menschen häufig Termine mit einer Begleitung wahrnehmen.
4. Weniger Missbrauch von überangepassten neurodivergenten Kindern als "Beruhigungsmittel" in Schulklassen / Gruppen
Der Klassiker hier ist vielleicht das ruhige, immer freundliche Mädchen dass neben einen Störenfried gesetzt wird. Dabei wird übersehen, dass das Mädchen maskiert, was schon allein sehr stressig ist und dann wird diese persönliche Schutzstrategie unbewusst noch pädagogisch ausgenutzt, denn diese Kinder sind so bequem und angepasst und machen das Führen einer Gruppe „leichter“. Hier wird nicht das individuelle Kind und seine Persönlichkeit gesehen, sondern Druck auf und Not der Lehrkräfte wird zur Motivation, „bequeme“ Kinder führungstechnisch auszunutzen. Dies geschieht nicht absichtlich, dennoch würde eine Diagnose diese Kinder zu Recht mehr in den Fokus bringen und vor dieser Art des unbewussten Missbrauchs in Gruppen besser schützen.
4. Anerkennung statt unbewusster Alltags-Abwertung
Menschen haben ein sehr tiefes Grundbedürfnis nach Ankerkennung und „gesehen werden“.
Im Alltag glauben viele Menschen, dass es besser sei, nicht alles von sich zu zeigen – aber psychologisch wissen wir, dass es sich – sofern Neurodivergenz nicht politisch verfolgt wird – nicht besser lebt, wenn mensch eine Andersartigkeit / Behinderung verstecken muss.
Viele neurodivergente Menschen haben sich ohne Diagnose ihr Leben lang als unverstandener „Alien“ unter neurotypischen Menschen gefühlt. Das hat sich nicht durch mehr Selbst-Annahme geändert, sondern durch das Wissen um die Andersartigkeit von Gehirnfunktionen, Dopaminverarbeitung und anderen inzwischen wissenschaftlich erkärbaren Symptomen. Eine Diagnose ist kein Freifahrtschein für Selbst-Annahme und Akzeptanz, aber meines Erachtens ein wichtiges Hilfstool.
5. Eine Diagnose ermöglicht gezielte Informationssuche anstatt Glückslotterie zu spielen
Obwohl ja alle Informationen im Internet auch ohne Diagnose allen zur Verfügung stehen, gilt doch die Regel: wenn ich nicht weiss, wonach ich genau suche, werde ich nicht alle relevanten Informationen finden.
Eine Diagnose hat eine Wegweiser Funktion und bietet Dir die Möglichkeit, dich zielgerichtet viel detailierter zu informieren. Nur wenn ich mich sehr gezielt mit Informationen z.B. zu AuDHS beschäftige, entdecke ich die Tiefe eines Themas, das für mich sonst einfach in der Masse an Informationsflut zu jedem beliebigem Thema untergangen wäre.
6.Zugangsberechtigung zu Medikation / Hilfeleistungen
Das in Anspruch nehmen von Hilfen finanzieller oder therapeutischer Art, wenn dies nötig ist.
Möglichkeit und Zugang zu Medikation bei ADHS, die heute nicht mehr Symptome „unterdrücken“, sondern eine entspanntere Gehirnfunktionen ermöglicht und somit auch die massiven Erschöpfungszustände lindern kann
Hierunter fällt auch mehr Betreuungs-Kapazität in Kindergärten/Schulen für die angemesse Begleitung von neurodivergenten Kindern, denn auch die besten Erzieher*innen können alle Kinder in Gruppen nur individuell begleiten, wenn sie auch die genügend Augen und Hände in der Situation haben.
7. Ärzteversorgung bei auftretenden Komorbitäten
Hier noch ein trauriger Fakt, der besonders stark für rechtzeitige Diagnosen spricht: Mit Neurodivergenz treten eindeutig statistisch gehäuft bestimmte Krankheiten auf, diese Krankheiten werden Komorbitäten genannt werden. Diese werden ohne Kenntnis der Grunddiagnose dann häufig nicht richtig erkannt. Zum Beispiel kann eine Bindegewebeschwäche vom Hausarzt als harmlos eingestuft werden – sie kann aber gerade bei neurodivergenten Menschen auch auf eine seltene Krankheit hinweisen, z.B. das Ehlers Danlos Syndrom, dass sogar lebensbedrohlich sein kann. Ohne Grunddiagnose ist es auch für noch so engagierte Hausärzte schwer, die besondere Gefahr oder den Zusammenhang scheinbar verschiedener Krankheiten zu erkennen.
Die Liste von Komoribitäten ist leider sehr lang und klingt schrecklich. Niemand weiss, ob und wann Komorbitäten auftreten, aber wenn Du erst im Krankheitsfall versuchst, Fachleute zu finden, die das Gesamtbild richtig erfassen, wirst Du zum denkbar schlechtesten Zeitpunkt die richtige Ärzt*in suchen und evtl. nicht finden, denn auf Neurodivergenz spezialisierte Mediziner*innen und Therapeut*innen haben oft lange Wartezeiten und sind dann im Akutfall ohne vorherige Diagnose gar nicht zugänglich!
Es ist also sehr wichtig ein Netzwerk von behandelnden Therapeut*innen und Psychiater*innen aufzubauen, bevor weitere Krankheiten auftreten.
Können Diagnosen schaden?
Es scheint mir so, dass gerade neurodivergente Menschen – wahrscheinlich wegen der mangelnden Fachkenntnis der diagnostizierenden Expert*innen, recht oft schon vorher sehr viele Diagnosen erhalten, die sich aber im Nachhinein als Fehldiagnosen herausstellten.
Jede Fehldiagnose richtet Schaden an!
Besonders häufig scheinen Angststörungen, Depression und auch Borderline Diagnosen vergeben zu werden, ohne dass eine Neurodivergenz ausgeschlossen wird! Das habe ich leider selbst erlebt.
Sowohl Psychiater*innen wie auch Therapeut*innen erkennen bei ihren lange in Behandlung befindlichen Patient*innen oder Klient*innen nicht, dass Neurodivergenz vorliegen könnte und die Ursache für unterschiedliche Symptome erklärend verbinden könnte!
Ganz eindeutig ist hier das Fachwissen vieler Expert*innen überhaupt nicht auf dem Stand der Wissenschaft und das ist aus meiner Sicht ein sehr ernsthaftes Problem und ein nicht hinehmbarer Zustand in Deutschland, wo alle diese Informationen an sich leicht zugänglich sind.
Mir persönlich fallen zwei Szenarien ein, in denem sich Betroffene bewusst gegen Diagnosen bzw. deren Offenlegung entscheiden:
- Gerade hochfunktionale, stark maskierende Menschen mit Neurodivergenz, die Führungspositionen inne haben (meistens spätdiagnostizierte Frauen), entscheiden sich oft, ihren gesellschaftlichen Erfolg nicht durch eine öffentliche Diagnose zu gefährden, die im leistungsorientieren sozialem Umfeld zu Abwertung und Stigmatisierung führen könnte.
- Wenn die politsche Lage eine gesellschaftlich Stigmatisierung nahe legt, z. B. in China oder neuerdings in den USA, wo politisch bewusst gegen Autisten gehetzt wird.
Jede/r erwachsene Mensch sollte selbst entscheiden können, inwieweit er seine Diagnosen veröffentlicht.
Bei Kindern sehe ich die Sachlage anders, da diese in der Regel auf eine Hilfesystem in Kita und Schule angewiesen sind und es dem Kind kein Gefallen tut (siehe Argumentation oben), wenn es „einfach“ nur maskieren soll / sich die anderen anpassen müssen, obwohl das für die Gruppe eine sehr grosse Belastung ist.
Bei der Diagnostizierung von Kindern würde ich daher in Deutschland (fast) immer zur Diagose raten. Aus meiner Sicht überwiegen die Vorteile von medizinischer und sozialer Hilfe bei weitem die Nachteile hypothetischer und vermuteter Stigmatisierung.
Natürlich kann soziales Mobbing in Kita oder Schule auch mit Diagnose vorkommen – das Problem ist dann aber nicht die Diagnose, sondern das Mobbing generell in der Einrichtung. Dies ist ein Führungsproblem der Erwachsenen, dass nicht durch Weglassen von Diagnosen schein-gelöst werden sollte!
Podcast Tipp: Brauchen wir noch Diagnosen in einer inklusiven Gesellschaft?
Hier ein empfehlenswerter Podcast, der mir und vielen betroffenen aus der Seele spricht: Zum einen weil wir definitiv nicht in einer inklusiven, akezptieren Gesellschaft leben und zum zweiten, weil gewisse Probleme bestehen bleiben, auch wenn ich mir aller Liebe und Selbstannahme selbst begegne.
Hier ein Rückmeldung einer neurodivergenten Mutter mit neurodivergentem Kind, die ich als typsich erlebe:
„Hallo Katrin, das Wissen um meine Neurodivergenz hat mir solche Kraft gegeben, hier ein Beispiel: Tobias (Name geändert) sagt heute morgen zu mir, er kann nicht zur Schule, weil sein sozialer Akku auf Null ist. Noch vor einem Monat hätte er geweint und sich schuldig und krank gefühlt dafür. Heute habe ich durch das Wissen um AuDHS Worte dafür und auch mein Kind nutzt diese Worte direkt! Es ist so ein Unterschied zu meiner Kindheit ohne diese Worte und das hat so viel Wert für mein Kind und mich.“
Mehr Beziehungs-Qualität im Alltag
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